La Municipalidad de Carnerillo autorizó la promoción de una rifa a beneficio del bebé Luciano Albelo Ávila, de 8 meses de vida, a quien se le detectó la enfermedad de Gaucher.
Mediante una carta enviada por los familiares del bebé a medios de la región se brindan precisiones sobre la afección del pequeño.
“Luciano posee una rara enfermedad, llamada enfermedad de Gaucher; es un trastorno genético poco común, hereditario, en el cual una persona carece de una enzima llamada glucocerebrosidasa. La falta de esta enzima hace que se acumulen sustancias dañinas en el hígado, el bazo, los huesos y la médula ósea. Estas sustancias impiden que células y órganos funcionen apropiadamente”. Y agrega: “Existen 3 subtipos de enfermedad de Gaucher; Luciano posee el tipo 2, que generalmente comienza durante la lactancia con un compromiso neurológico grave y es una forma que puede llevar a una muerte rápida y temprana.
“Actualmente, Luciano está siendo tratado en Buenos Aires, en el Hospital Garrahan primero y de Niños, donde se está estudiando la posibilidad de un tratamiento que consiste en la reposición de la enzima semisintética que se trae de los EE.UU. a un alto costo. Otra posibilidad es el trasplante de médula ósea”, precisan en el comunicado. Y finalizan: “No son muchas las esperanzas que hoy tiene Luciano, pero queremos luchar por cada pequeña lucecita que se enciende, y para ello necesitamos de toda vuestra ayuda para llevar a cabo el tratamiento que los médicos indiquen como el más apropiado para él. Quien quiera comunicarse con nosotros, somos de Carnerillo, pueden hacerlo personalmente o llamándonos a los teléfonos 0358 154186933 – 0353 154281594”.
Mediante una carta enviada por los familiares del bebé a medios de la región se brindan precisiones sobre la afección del pequeño.
“Luciano posee una rara enfermedad, llamada enfermedad de Gaucher; es un trastorno genético poco común, hereditario, en el cual una persona carece de una enzima llamada glucocerebrosidasa. La falta de esta enzima hace que se acumulen sustancias dañinas en el hígado, el bazo, los huesos y la médula ósea. Estas sustancias impiden que células y órganos funcionen apropiadamente”. Y agrega: “Existen 3 subtipos de enfermedad de Gaucher; Luciano posee el tipo 2, que generalmente comienza durante la lactancia con un compromiso neurológico grave y es una forma que puede llevar a una muerte rápida y temprana.
“Actualmente, Luciano está siendo tratado en Buenos Aires, en el Hospital Garrahan primero y de Niños, donde se está estudiando la posibilidad de un tratamiento que consiste en la reposición de la enzima semisintética que se trae de los EE.UU. a un alto costo. Otra posibilidad es el trasplante de médula ósea”, precisan en el comunicado. Y finalizan: “No son muchas las esperanzas que hoy tiene Luciano, pero queremos luchar por cada pequeña lucecita que se enciende, y para ello necesitamos de toda vuestra ayuda para llevar a cabo el tratamiento que los médicos indiquen como el más apropiado para él. Quien quiera comunicarse con nosotros, somos de Carnerillo, pueden hacerlo personalmente o llamándonos a los teléfonos 0358 154186933 – 0353 154281594”.
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